Cómo es ser papá de un hijo con Síndrome de Down

Cualquier pareja puede tener un hijo con síndrome de Down. Es una condición muy frecuente, ya que uno de cada mil niños nace con este síndrome.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down. Este día fue definido en 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Es un día que abre la puerta a la reflexión, para que la comunidad reconozca a las personas con Síndrome de Down como miembros de la sociedad, como seres que  tienen derecho al respeto y la libertad. Es momento de decir: viva la diversidad.

En este marco EL ARGENTINO dialogó con Florencia Castro y Sebastián Santana, padres de Amparo. Ellos narraron cómo es su experiencia con un bebé de siete meses con Síndrome de Down.

 

¿Qué sintieron al momento de enterarse la condición de Amparo? 

Para nosotros fue una sorpresa, nos enteramos el día que Amparo nació. Hicimos todos los estudios de rutina y en  los  resultados clínicos no se observaba ninguna anomalía.

 El día de la cesárea, luego de dar a luz, intuimos que algo estaba pasando.

Sentimos mucho miedo e  incertidumbre. Fue un momento shockeante, si bien Amparo presentaba rasgos del síndrome tuvimos que esperar dos meses hasta que estuviera el resultado del cariotipo.

Muchas veces sucede que miramos las cosas de la vereda del frente, hasta que le toca a uno. La realidad es que nosotros vemos a un bebé, no anteponemos su condición.

 

¿Cómo es el día a día?

Desde la primera noche empezamos a investigar en diferentes lugares, a leer y descubrir este nuevo mundo para nosotros.

Desde el primer mes de vida Amparo recibe estimulación temprana, pero desde la virtualidad era complicado poder seguir las instrucciones de los especialistas. Este año asiste presencial a un lugar privado y el cambio es inmenso. Si no tuviese estimulación, podría llegar a tener otras complicaciones.

Desde el primer día la comunidad médica de Gualeguaychú fue excelente con nosotros. Gente de diferentes especialidades muy capacitada. Sin embargo, nos importa recalcar que hay pocos especialistas para atender esta condición, aun cuando es muy frecuente.

 

 

¿Qué les gustaría decirles a los lectores?

Principalmente, nos gustaría concientizar y desdramatizar. No queremos que la gente nos tenga lástima por la condición de Amparo, nosotros fuimos bendecidos de tener una hija saludable. Nació sana, llevamos una vida con normalidad.  Este síndrome puede tener enfermedades asociadas y ella lo único que tiene es una cardiopatía operable.

Formamos parte de grupos en donde participan padres de chicos con Síndrome de Down, donde leemos experiencias. Sabemos que hay chicos que se han podido independizar, que trabajan e incluso estudian carreras terciarias o universitarias.

Nuestro deseo es que puedan ver a las personas con este síndrome como iguales. Nos ha tocado vivir la experiencia donde un grupo de niños han estado jugando y otro con Síndrome de Down se quiso integrar y literalmente era ignorado, era invisible. Y los padres de los chiquitos que estaban jugando no los incentivaban a que los integren.

Tenemos mucho que pensar como sociedad, de la boca para afuera es fácil hablar de inclusión. Es más, hablar de inclusión es un error, ya que no hay que incluir simplemente normalizar.

Nuestra hija no está enferma, no es un ángel, ni un extraterrestre, simplemente es un bebé que va a necesitar otros tiempos para realizar sus actividades diarias. Nosotros queremos que nuestra hija sea independiente, que haga lo que le gusta y sea feliz.

Nosotros, nuestros amigos y familiares tenemos el mismo tatuaje, las tres flechas. Es el símbolo que representa lo que estamos viviendo como familia. (El número tres es representativo de los tres cromosomas 21 que resultan en el síndrome de Down. Esta condición está caracterizada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, o parte del mismo, en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21.)

 Cuando Amparo tenga la edad de entenderlo le explicaremos de su situación, también a su hermana, con el único objetivo de poder ayudarla.